自主善終,選擇最後一扇門

撰文/林玫妮、圖片來源/shutterstock

發佈於 2018年1月16日 下午14:45



104年12月18日立法院三讀通過「病人自主權利法」(以下簡稱病主法),並於108年1月6日正式施行。其核心重點為,意願人意識狀態清楚的時候,透過預立醫療照護諮商完成「預立醫療決定」,自我選擇未來的醫療方式。

為了讓大眾了解病主法的精隨,106年初開始,衛生福利部特別委託了全臺7家醫院做試辦,讓站在第一線的醫護人員或社工師,將正確的法律條則傳遞給有興趣者。一年下來,成效是如何?一般大眾對這項法條的接受度高嗎?大家的想法又是什麼呢?


傳統觀念的束縛

東方人對於死亡一向十分敏感,若沒有任何契機或媒介,直接向大眾提起這個議題,往往被認為「不吉利」、「觸霉頭」,覺得「時候未到」,沒必要去談論,成為病主法推廣中最難克服的困境。

臺東馬偕醫院社工師吳靜惠分享,有許多民眾,藉由朋友告知、海報宣傳或是病友會團體、社區宣導中認識了病主法,若想更進一步的了解,便能撥打專線再到醫院做諮商。一年下來,有30個簽立意願書的成功個案,為本身有慢性疾病或一般成人的亞健康族群居多,反而正處於生病的民眾比較少一些。令她印象深刻的是,原有10位左右的民眾,本當已經約好要來報名諮商,但在最後臨時取消,原因多為二等親無法前來陪伴,或是當事人身體不適等因素,代表著病主法仍然受某些傳統思想的侷限,尚未普遍化。


鏡頭拉到了雲林若瑟醫院,年邁的爺爺用顫抖的聲音對醫生說:「醫生,我們家中子女都成家立業了,平常生活也不算富裕,況且我跟太太手上的退休金都不夠,也難以跟子女開口。如果死之將置,就別急救了,幫助我們舒服的離開就好。」家醫科醫師張愛華表示,該案例是意願人誤解病主法是所謂的安樂死,故特別加以說明,並深入了解意願人的家庭背景及釐清需求,簽下預立醫療決定和安寧緩和意願書。

面對傳統的思維以及民眾的不解,站在第一線的醫護人員或社工師,要做的並不只有單純的法規介紹,更得深入人心與其家庭,是一個貼心且具有輔導能力的角色。


開啟安寧新選擇

奇美醫院安寧病房護理長張賢真指出,在推廣期間,很多人會誤會簽立預立醫療決定後,當發生各種疾病與意外時,醫院端不會提供急救,而心生畏懼,她強調,只要是急性且可逆的病情,該有的醫療還是要有,且預立醫療決定的生效,必須經由2位專科醫師判定疾病為不可逆轉的地步。

張賢真護理長憶起,曾有一位奶奶看到了病主法的宣傳,並邀請了另外3位奶奶,4個人加起來共300多歲,因為看到太多親朋好友,在最後的階段走得太痛苦,希望未來能夠走得舒適、不受苦,正是給她們一個自主醫療方式的新選擇。一年多下來,奇美醫院已宣導了超過2000位民眾,其中有280索取心願探索手冊、59位參與諮商和相關門診,一次一個小時的詢問會議,便會錄音、錄影下來,讓民眾回家得以與親朋好友討論。


都市參與度較踴躍

同樣屬於都市型的臺北市立聯合醫院,是試辦最久的醫療單位,105年率先試辦共有339位民眾接受預立醫療照護諮商;106年安寧照顧基金會接受衛福部委託,邀請北市聯醫黃勝堅總院長統籌七家醫院進行試辦計畫,收案分析後106年度全臺有240人參與,累積這兩年經驗,親身體驗預立醫療照護諮商民眾共有579例,其中以女性居多,年齡約50至69歲。北市聯醫社區資源長田麗珠指出,許多人是看到身邊的家人走得太辛苦,便開始關心善終,並具有一定的心理準備;而本身有接觸過安寧理念者,或已簽署預立安寧緩和醫療意願書者,也占了參與者的60%。

同屬聯合醫院,人文創新書院組長,也是社工師的葉依琳說明,若是對病主法有疑問,可透過北市聯合醫院客服專線做基本的諮詢,或是索取一本「心願探索手冊」,回家慢慢思考,與家人討論。葉依琳記得,曾經諮商過一對同甘共苦的母子,母親為了不想造成兒子的負擔,想要事先進行預立醫療決定的簽署,原本沒有絲毫反應的兒子,在會談中聽見醫療團隊的說明,臉色越來越難看,最後突然冒出了一句:「媽媽,我覺得妳好狠心,做這樣的決定,怎麼沒問過我怎麼想?」這句話宛如當頭棒喝,也提醒了前端的醫護人員,即便病人遵從自我意願,但身旁的家屬,全都是潛在的「意見者」,他們的看法跟感受,更是不可輕忽。


需要時間建構好的雛型

106年3月,知名作家瓊瑤一篇《瓊瑤給兒子兒媳的一封信》,將病人自主權利法的話題打開,截至106年11月底為止,預立安寧緩和意願書者已超過49萬人次,表示社會大眾對善終以及末期病人自主的關心,是有延續性的。

雲林若瑟醫院家醫師張愛華點出,病主法目前尚不完美,但政策的法律與推廣,應該在更小的地方扎根,並訓練人力宣導正確的觀念與釐清迷思,並且給這個社會一點時間與空間進步。就像安寧緩和醫療,也是在實施的20年並經修法3次後,才出現了當初想要的樣子,相信在不斷地努力下,每個人的最後一哩路,就不是痛苦的。


編按:
當病人符合臨床適用對象之五項條件(註1),醫師可依病人的預立醫療決定,終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養;醫師依預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養,不負刑事與行政責任,因此所生之損害,除非有故意或重大過失,且違反病人的預立醫療定者外,不負賠償責任。預立醫療決定後,可以撤除或是修改。

註1:五項條件包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症。



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